Zusatz-Informationen

Aktuelle Umfrage: Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome – 2. Umfrage zur Priorisierung von Forschungsfragen

© Alexandra Berninger

Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome

Betroffene und Expert:innen arbeiten gemeinsam daran, die 10 wichtigsten unbeantworteten Forschungsfragen zur seltenen Tumorerkrankung retroperitoneales Sarkom zu finden und diese der Fachwelt für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen.

Wir sind eine Lenkungsgruppe aus 17 Personen – Patient:innen, Angehörigen, Pflegekräften und Ärzt:innen die sich in einer Forschungspartnerschaft engagieren und regelmäßig austauschen. Der erste Schritt, unbeantwortete Forschungsfragen zur Diagnose, Behandlung und Betreuung von retroperitonealem Sarkom aus Sicht der Betroffenen zu sammeln, ist abgeschlossen. Nun möchten wir herausfinden, welche 10 Fragen für alle am wichtigsten sind. Diese werden wir anschließend veröffentlichen.

Unser Ziel ist es, genau zu verstehen, was Betroffene und Expert:innen wissen wollen und brauchen. So können wir Forschung und Behandlung verbessern und langfristig die Lebensqualität der Betroffenen steigern.

Wenn Sie selbst von retroperitonealem Sarkom betroffen sind – als Patient:in, Angehörige:r oder als medizinische Fachkraft in diesem Bereich tätig sind – laden wir Sie herzlich ein, an unserer Umfrage teilzunehmen.

Hier können Sie aus der Liste von 61 gesammelten Fragen die 10 für Sie persönlich wichtigsten auswählen. Ihre Antworten werden anonym behandelt.

Die Umfrage läuft vom 01.08.2025 bis 12.10.2025.